Deze pagina bevat informatie voor medisch specialisten en onderzoekers die een verzoek willen indienen tot het nader gebruik van restant hielprikbloed, al dan niet in combinatie met een gegevensaanvraag.

Verzoeken met betrekking tot restant hielprikbloed

Na de hielprikafname wordt het restant hielprikbloed een jaar lang bewaard en gebruikt voor kwaliteitsdoeleinden.
Daarnaast wordt het bloed vijf jaar bewaard voor wetenschappelijk onderzoek, mits de ouders daar bij de afname van de hielprik geen bezwaar tegen hebben gemaakt.
Voor het indienen van een verzoek tot gebruik van restant hielprikbloed geldt de Procedure verzoek tot gebruik van restant hielprikbloed en/of hielprikgegevens t.b.v. wetenschappelijk onderzoek.

Verzoeken tot het gebruik van restant hielprikbloed kunnen worden verdeeld in vijf categorieën:

Bij wetenschappelijk onderzoek met gebruikmaking van tot het kind herleidbaar restant hielprikbloed, is altijd toestemming nodig van de betrokken ouders, voor dit specifieke onderzoek. Nadat een aanvraag positief is beoordeeld door de Werkgroep Onderzoek NHS neonatale hielprikscreening (neonatale hielprikscreening) (WONHS Werkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening (Werkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening)) en is goedgekeurd door het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)-CvB Centrum voor Bevolkingsonderzoek (Centrum voor Bevolkingsonderzoek), informeert de onderzoeker de ouders over het onderzoek (aard van het onderzoek, doel), door middel van een informatiebrief. Voor deze informatiebrief is een modeltekst over de hielprik beschikbaar, die gebruikt kan worden als inleiding van de brief. Een model toestemmingsformulier voor bij de brief is opgenomen als bijlage bij het aanvraagformulier (categorie 2A, 2B, 2C of 2D).

Verzoeken in categorie 2 en 3 worden besproken in de Werkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening (WONHS).