WEBVTT 1 00:00:00.120 --> 00:00:03.960 align:middle VOICE-OVER: Vanaf 1 januari 2023 krijgen ouders de vraag... 2 00:00:04.080 --> 00:00:07.240 align:middle of zij het goed vinden dat het RIVM het overgebleven hielprikbloed... 3 00:00:07.360 --> 00:00:09.760 align:middle en de hielprikgegevens van hun kind bewaart... 4 00:00:09.880 --> 00:00:11.960 align:middle om te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek... 5 00:00:12.080 --> 00:00:14.360 align:middle om de hielprikscreening te verbeteren. 6 00:00:14.480 --> 00:00:17.880 align:middle In de oude situatie gold voor het bewaren van overgebleven hielprikbloed... 7 00:00:18.000 --> 00:00:20.760 align:middle voor wetenschappelijk onderzoek een bezwaarprocedure. 8 00:00:20.880 --> 00:00:23.920 align:middle Ouders die dit niet wilden, konden dat aangeven. 9 00:00:34.480 --> 00:00:35.840 align:middle Er wordt u toestemming gevraagd... 10 00:00:35.960 --> 00:00:38.680 align:middle zodat uw privacy optimaal gewaarborgd is. 11 00:00:38.800 --> 00:00:41.000 align:middle En zodat u zeggenschap heeft over wat er gebeurt... 12 00:00:41.120 --> 00:00:44.040 align:middle met het bloed en de gegevens van uw kind. 13 00:00:51.000 --> 00:00:52.800 align:middle Voor de screener betekent het dat de vraag... 14 00:00:52.920 --> 00:00:55.640 align:middle over wetenschappelijk onderzoek anders wordt. 15 00:01:01.320 --> 00:01:04.440 align:middle Dat zijn alle uitslagen die volgen uit het bloedonderzoek... 16 00:01:04.560 --> 00:01:08.760 align:middle en de gegevens die nodig kunnen zijn om die uitslagen goed te beoordelen... 17 00:01:08.880 --> 00:01:11.960 align:middle zoals de zwangerschapsduur en het geboortegewicht. 18 00:01:20.120 --> 00:01:23.720 align:middle Naam, adres en geboortedatum worden niet aan onderzoekers gegeven. 19 00:01:23.840 --> 00:01:25.640 align:middle De onderzoekers kunnen dus niet zien... 20 00:01:25.760 --> 00:01:30.000 align:middle van welk kind het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens zijn. 21 00:01:38.960 --> 00:01:41.680 align:middle Dit mag alleen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek... 22 00:01:41.800 --> 00:01:44.360 align:middle om de hielprikscreening verder te verbeteren. 23 00:01:52.200 --> 00:01:54.520 align:middle Dan moet de onderzoeker voor dit specifieke onderzoek... 24 00:01:54.640 --> 00:01:57.520 align:middle extra toestemming vragen aan de ouders. 25 00:02:04.120 --> 00:02:06.200 align:middle Na de hielprik blijft er wat bloed over. 26 00:02:06.320 --> 00:02:09.640 align:middle Het is heel belangrijk om de hielprik- screening verder te kunnen verbeteren. 27 00:02:09.760 --> 00:02:13.600 align:middle Daarvoor hebben we overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens nodig. 28 00:02:13.720 --> 00:02:15.680 align:middle Ouders kunnen hier toestemming voor geven... 29 00:02:15.800 --> 00:02:18.520 align:middle en de screener moet hier toestemming voor vragen. 30 00:02:25.320 --> 00:02:27.000 align:middle Nee, daar verandert niets aan.