WEBVTT 1 00:00:00.320 --> 00:00:04.160 align:middle VOICE-OVER: Vanaf 1 januari 2023 krijgen ouders de vraag... 2 00:00:04.280 --> 00:00:07.520 align:middle of zij het goed vinden dat het RIVM het overgebleven hielprikbloed... 3 00:00:07.640 --> 00:00:10.040 align:middle en de hielprikgegevens van hun kind bewaart... 4 00:00:10.160 --> 00:00:12.160 align:middle om te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek... 5 00:00:12.280 --> 00:00:14.640 align:middle om de hielprikscreening te verbeteren. 6 00:00:20.880 --> 00:00:22.200 align:middle De hielprikscreening wordt in Nederland... 7 00:00:22.320 --> 00:00:25.000 align:middle uitgevoerd door een aantal laboratoria. 8 00:00:25.120 --> 00:00:29.040 align:middle Deze ontvangen de bloedvlekken samen met de persoonsgegevens... 9 00:00:29.160 --> 00:00:33.240 align:middle en nadat ze er een volgnummer aan hebben toegekend, scheiden ze die twee. 10 00:00:33.360 --> 00:00:35.920 align:middle De persoonsgegevens gaan naar het DVP-kantoor. 11 00:00:36.040 --> 00:00:39.720 align:middle En na de analyses gaat het deel met het restant bloeddruppels... 12 00:00:39.840 --> 00:00:41.560 align:middle naar het RIVM voor opslag. 13 00:00:41.680 --> 00:00:43.480 align:middle Die bewaren we in een afgesloten ruimte. 14 00:00:43.600 --> 00:00:47.040 align:middle Daar hebben we een aantal grote vriezers staan met diepe lades. 15 00:00:47.160 --> 00:00:50.000 align:middle Die zijn speciaal gemaakt om de hielprikkaartjes in te stoppen. 16 00:00:50.120 --> 00:00:51.840 align:middle De volgnummers gebruiken we vervolgens... 17 00:00:51.960 --> 00:00:54.440 align:middle om ze makkelijk weer terug te kunnen vinden. 18 00:01:01.440 --> 00:01:04.480 align:middle MARELLE BOUVA: Zoals aangegeven, bewaren we hier alleen maar de kaartjes... 19 00:01:04.600 --> 00:01:06.360 align:middle met het restant hielprikbloed. 20 00:01:06.480 --> 00:01:09.000 align:middle Op deze kaarten staat dus het volgnummer... 21 00:01:09.120 --> 00:01:10.760 align:middle en de unieke barcode. 22 00:01:10.880 --> 00:01:15.760 align:middle En op het DVP-kantoor weten ze precies welke barcode bij welk kind hoort. 23 00:01:15.880 --> 00:01:20.240 align:middle Vanuit het lab hebben we geen toegang tot de informatie van het RIVM-DVP... 24 00:01:20.360 --> 00:01:24.600 align:middle en kunnen we dus niet de barcode koppelen aan de persoonsgegevens. 25 00:01:31.840 --> 00:01:34.040 align:middle Als ouders toestemming geven voor het bewaren... 26 00:01:34.160 --> 00:01:37.160 align:middle en het gebruik van het hielprikmateriaal dat overblijft... 27 00:01:37.280 --> 00:01:39.640 align:middle wordt dat geregistreerd op het hielprikkaartje... 28 00:01:39.760 --> 00:01:42.680 align:middle en op het lab wordt dat overgenomen in het informatiesysteem. 29 00:01:42.800 --> 00:01:45.880 align:middle Kaartjes waarbij er geen toestemming wordt gegeven... 30 00:01:46.000 --> 00:01:47.720 align:middle en kaartjes waarbij er wel toestemming is gegeven... 31 00:01:47.840 --> 00:01:50.120 align:middle worden apart van elkaar bewaard in de opslag. 32 00:01:50.240 --> 00:01:53.160 align:middle Elke maand gaat een collega de vriezer in... 33 00:01:53.280 --> 00:01:55.960 align:middle om alle kaartjes die op dat moment een jaar oud zijn... 34 00:01:56.080 --> 00:01:59.120 align:middle en waarbij er geen toestemming is gekregen voor het bewaren... 35 00:01:59.240 --> 00:02:04.240 align:middle uit de stapels te halen en deze worden vervolgens vernietigd als medisch afval. 36 00:02:13.680 --> 00:02:15.440 align:middle We gebruiken natuurlijk alleen hielprikbloed... 37 00:02:15.560 --> 00:02:18.080 align:middle wanneer de ouders daarvoor toestemming hebben gegeven. 38 00:02:18.200 --> 00:02:21.840 align:middle En we willen er ook altijd voor zorgen dat er nog voldoende bloed overblijft... 39 00:02:21.960 --> 00:02:24.880 align:middle wanneer dat voor het kind zelf nodig is. 40 00:02:31.640 --> 00:02:35.600 align:middle We halen een klein stukje van het bloed uit de kaart, wij noemen dat een 'ponsje'. 41 00:02:35.720 --> 00:02:39.360 align:middle En als er meer bloed nodig is, dan knippen we er een hele bloeddruppel uit. 42 00:02:39.480 --> 00:02:42.960 align:middle Alleen het bloed sturen we vervolgens naar de onderzoekers. 43 00:02:47.160 --> 00:02:49.280 align:middle Nadat we het hielprikbloed hebben opgestuurd... 44 00:02:49.400 --> 00:02:52.320 align:middle stoppen we de hielprikkaart weer terug op volgorde in de vriezer.