WEBVTT 

1
00:00:00.200 --> 00:00:03.640 align:middle
VOICE-OVER: Vanaf 1 januari 2023
krijgen ouders de vraag...

2
00:00:03.760 --> 00:00:07.240 align:middle
of zij het goed vinden dat het RIVM
het overgebleven hielprikbloed...

3
00:00:07.360 --> 00:00:10.000 align:middle
en de hielprikgegevens
van hun kind bewaart...

4
00:00:10.120 --> 00:00:12.080 align:middle
om te gebruiken
voor wetenschappelijk onderzoek...

5
00:00:12.200 --> 00:00:14.240 align:middle
om de hielprikscreening te verbeteren.

6
00:00:14.360 --> 00:00:18.560 align:middle
Onderdeel van de uitvoering van de hielprik
is het invullen van de hielprikkaart.

7
00:00:19.600 --> 00:00:23.000 align:middle
Hierin vult de screener
samen met de ouder gegevens in.

8
00:00:23.120 --> 00:00:26.360 align:middle
Als laatste vraagt de screener of de ouder
toestemming geeft voor het bewaren...

9
00:00:26.480 --> 00:00:30.760 align:middle
en gebruiken van overgebleven 
hielprikbloed en hielprikgegevens...

10
00:00:30.880 --> 00:00:34.240 align:middle
voor wetenschappelijk onderzoek om
de hielprikscreening verder te verbeteren.

11
00:00:38.240 --> 00:00:40.480 align:middle
Na het hielprikonderzoek
in het laboratorium...

12
00:00:40.600 --> 00:00:43.120 align:middle
blijft er vaak nog wat bloed over
op de hielprikkaart.

13
00:00:43.240 --> 00:00:47.120 align:middle
Uit het hielprikonderzoek
komen de laboratoriumuitslagen.

14
00:00:47.400 --> 00:00:49.600 align:middle
VOICE-OVER: Dit zijn hielprikgegevens.

15
00:00:49.720 --> 00:00:54.080 align:middle
Ook het geboortegewicht en de duur van
de zwangerschap zijn hielprikgegevens.

16
00:00:54.200 --> 00:00:58.360 align:middle
Ze zijn belangrijk voor het goed kunnen 
beoordelen van de laboratoriumuitslagen.

17
00:00:58.480 --> 00:01:02.120 align:middle
Persoonsgegevens zoals de naam,
adres en geboortedatum van het kind...

18
00:01:02.240 --> 00:01:03.960 align:middle
zijn geen hielprikgegevens.

19
00:01:04.080 --> 00:01:07.040 align:middle
Het overgebleven hielprikbloed
en de hielprikgegevens...

20
00:01:07.160 --> 00:01:10.760 align:middle
kunnen bewaard en gebruikt worden
voor wetenschappelijk onderzoek...

21
00:01:10.880 --> 00:01:13.520 align:middle
om de hielprikscreening
verder te verbeteren.

22
00:01:15.080 --> 00:01:17.520 align:middle
Dit kan alleen als je
hiervoor toestemming geeft.

23
00:01:18.120 --> 00:01:20.440 align:middle
VOICE-OVER: De hielprikkaart
met het overgebleven hielprikbloed...

24
00:01:20.560 --> 00:01:22.680 align:middle
wordt dan vijf jaar bewaard.

25
00:01:22.800 --> 00:01:26.040 align:middle
Daarna wordt het overgebleven bloed
vernietigd.

26
00:01:26.160 --> 00:01:30.280 align:middle
Als de ouders geen toestemming geven,
wordt de kaart na één jaar vernietigd.

27
00:01:30.400 --> 00:01:33.560 align:middle
De onderzoekers kunnen bij het gebruiken
van overgebleven hielprikbloed...

28
00:01:33.680 --> 00:01:36.680 align:middle
en hielprikgegevens
niet zien om welk kind het gaat.

29
00:01:36.800 --> 00:01:39.000 align:middle
Geef je toestemming voor
het bewaren en gebruiken...

30
00:01:39.120 --> 00:01:43.400 align:middle
van het overgebleven hielprikbloed
en de hielprikgegevens van jullie dochter...

31
00:01:43.520 --> 00:01:46.480 align:middle
voor wetenschappelijk onderzoek
om de hielprik nog verder te verbeteren?

32
00:01:46.600 --> 00:01:50.200 align:middle
Zijn die gegevens wel anoniem?
-Ja, ze zijn anoniem.

33
00:01:50.320 --> 00:01:53.320 align:middle
De onderzoekers krijgen alleen
overgebleven hielprikbloed...

34
00:01:53.440 --> 00:01:55.440 align:middle
en hielprikgegevens toegestuurd.

35
00:01:55.560 --> 00:01:59.760 align:middle
Dus geen persoonsgegevens
zoals naam, adres en geboortedatum.

36
00:01:59.880 --> 00:02:01.560 align:middle
Oké. Ja, dan geef ik toestemming.

37
00:02:01.920 --> 00:02:03.640 align:middle
VOICE-OVER: Soms zal
een ouder eerst willen weten...

38
00:02:03.760 --> 00:02:06.280 align:middle
wat de consequenties zijn
van toestemming geven.

39
00:02:06.400 --> 00:02:10.720 align:middle
Dat kun je laten zien aan de hand van de 
tabel die ook op de informatiekaart staat.

40
00:02:12.960 --> 00:02:15.760 align:middle
In dit geval heeft de ouder
toestemming gegeven.

41
00:02:15.880 --> 00:02:17.560 align:middle
Je kruist dus 'ja' aan.

42
00:02:19.240 --> 00:02:22.760 align:middle
Als de ouder geen toestemming geeft,
zet dan een kruisje bij 'nee'.

43
00:02:22.880 --> 00:02:27.400 align:middle
De ouder hoeft geen paraaf te plaatsen.
Of het antwoord nu ja is, of nee.

44
00:02:28.440 --> 00:02:30.200 align:middle
Om de hielprik daarna te kunnen afnemen...

45
00:02:30.320 --> 00:02:32.520 align:middle
zul je aan de ouder vragen
of die dat goed vindt.

46
00:02:33.560 --> 00:02:36.800 align:middle
Het gesprek over toestemming
is op deze manier correct verlopen.

47
00:02:36.920 --> 00:02:38.560 align:middle
De hielprik kan worden afgenomen.

48
00:02:41.800 --> 00:02:45.120 align:middle
In de praktijk is er voor het gesprek
met de ouder soms weinig tijd.

49
00:02:45.240 --> 00:02:48.080 align:middle
Wat vertel je de ouders
in dat geval minimaal?