Informatie over de landelijke en regionale organisatie en financiering van de neonatale hielprikscreening.

Organisatie neonatale hielprikscreening

Landelijke organisatie

In opdracht van het ministerie van VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) voert het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) (RIVM- CvB Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM (Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM)) sinds 2006 de landelijke regie over het programma neonatale hielprikscreening. 
Zie voor de organisatie van het neonatale hielprikscreeningsprogramma op landelijk niveau het beleidskader pre- en neonatale screeningen.

Het RIVM-CvB heeft in 2006 een Programmacommissie neonatale hielprikscreening ( PNHS Programmacommissie neonatale hielprikscreening (Programmacommissie neonatale hielprikscreening)) ingesteld, die het RIVM-CvB adviseert over de landelijke regie van het programma. 
De Programmacommissie bestaat uit deskundigen uit kringen van relevante beroepsgroepen en organisaties met gezag binnen hun vakgebied of hun ‘netwerk’ en met relaties in het veld. Beroepsgroepen en organisaties vertegenwoordigd in de Programmacommissie zijn: Actiz, Adviescommissies neonatale screening van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde ( ANS adviescommissie neonatale screening van de NVK (adviescommissie neonatale screening van de NVK)'en van de NVK Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde)), KNOV Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen), NHG Nederlands huisartsengenootschap (Nederlands huisartsengenootschap), NVKC, NVOG Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie), RIVM- DVP Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s (Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s), RIVM- GZB Centrum Gezondheidsbescherming van het RIVM (Centrum Gezondheidsbescherming van het RIVM), TNO Nederlandse Organisatie voor toegepast natuurwetenschappelijk onderzoek (Nederlandse Organisatie voor toegepast natuurwetenschappelijk onderzoek), NCJ, VKGN Vereniging Klinische Genetica Nederland (Vereniging Klinische Genetica Nederland), VKS Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten), VSOP Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken (Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken). Het ministerie van VWS is waarnemer.

Onder de PNHS is een aantal werkgroepen actief die, rechtstreeks of via de programmamanager, rapporteren aan de Programmacommissie. De werkgroepen zijn c.q. worden ingesteld door het RIVM-CvB op advies van de PNHS na bespreking van opdracht en samenstelling.

Het bestuur van de NVK heeft de Adviescommissies neonatale hielprikscreening ingesteld: Adviescommissie AGS adrenogenitaal syndroom (adrenogenitaal syndroom) en
CH congenitale hypothyreoïdie (congenitale hypothyreoïdie), Adviescommissie Metabole Ziekten ( MZ Metabole Ziekten (Metabole Ziekten)), Adviescommissie Hemoglobinopathieën ( HbP Sikkelcelziekte (Sikkelcelziekte)), Adviescommissie CF cystic fibrosis (cystic fibrosis), Adviescommissie SCID Severe combined immunodeficiency (Severe combined immunodeficiency) en Adviescommissie SMA spinale musculaire atrofie (spinale musculaire atrofie). Deze commissies zijn vertegenwoordigd in de Programmacommissie, en zijn verantwoordelijk voor de ontwikkeling van richtlijnen voor diagnostiek en behandeling, ook voor Caribisch Nederland.

Het referentielaboratorium NHS neonatale hielprikscreening (neonatale hielprikscreening) is ondergebracht bij RIVM-GZB. Het referentielaboratorium is verantwoordelijk voor het toezicht op de kwaliteit en de landelijke coördinatie van de screeningslaboratoria. Het referentielaboratorium werkt in opdracht van RIVM-CvB. CvB en GZB sluiten daartoe jaarlijks een dienstverleningsovereenkomst af.

Het RIVM maakt ook afspraken met de screeningslaboratoria over de uitvoering van het screeningsonderzoek, conform de landelijke kwaliteitseisen.

Meer over de landelijke organisatie kunt u vinden op www.pns.nl/hielprik/professionals.

Regionale coördinatie en uitvoering

Het RIVM-DVP is verantwoordelijk voor de regionale coördinatie van de uitvoering van de neonatale hielprikscreening (voor meer informatie, ga naar 'Rol ketenpartners' en klik op RIVM-DVP). De kaders waarbinnen de regionale coördinatie en de uitvoering van het programma plaatsvinden worden sinds 1 januari 2009 in een dienstverleningsovereenkomst tussen RIVM-CvB en RIVM-DVP vastgelegd. Deze kaders hebben betrekking op de effectiviteit, doelmatigheid, kwaliteit en landelijke uniformiteit van het bevolkingsonderzoek en de financiële randvoorwaarden.

De RIVM-DVP-regiokantoren besteden een groot deel van de uitvoering van het programma uit aan met name JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg)-organisaties. Zij sluiten daartoe onderling samenwerkingsovereenkomsten, waarbij de JGZ-organisatie zich onder meer verbindt om de uitvoer van de hielprik in haar regio te organiseren.

Financiering

De uitvoering van de neonatale hielprikscreening (RIVM-DVP-regiokantoren en de laboratoria) wordt sinds januari 2015 gefinancierd uit de begroting van het ministerie van VWS. Het RIVM-CvB wordt uit de Rijksbegroting gefinancierd, als onderdeel van het ministerie van VWS. Het RIVM-DVP is opdrachtnemer van de uitvoering van de neonatale hielprikscreening en ontvangt daarvoor de door VWS beschikbaar gestelde financiële middelen conform de bestuurlijke kaders.

Diagnostiek en behandeling vallen onder de reguliere zorg en worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar.