Informatie over de informed consent procedure bij de uitvoering van de hielprik.

Informed consent procedure

  • De screener vraagt de ouder of deze informatie over de hielprikscreening heeft ontvangen en gelezen. Conform de Instructies voor screeners (Uitvoering hielprik deel 1)
  • Als de ouders aangeven de informatie niet te hebben ontvangen, reikt de screener de folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ uit en licht de belangrijkste punten toe aan de ouders. Indien noodzakelijk verwijst de screener de ouders terug naar de verloskundig zorgverlener. Zie ook onder Toelichting.
  • Vervolgens vraagt de screener of de hielprik mag worden uitgevoerd.

De informed consent van de ouders betreft drie elementen: 

  1. deelname aan de hielprikscreening;
  2. informatie over dragerschap van sikkelcelziekte;
  3. het bewaren van het bloedmonster voor anoniem wetenschappelijk onderzoek.

Nadat de screener zich overtuigd heeft van het informed consent van de ouders, voert de screener de hielprik uit. Lees verder onder Registratie bij uitvoering hielprik en Uitvoeren van de hielprik.

Toelichting

De screener vraagt de ouder(s) of zij informatie over de hielprikscreening hebben ontvangen en gelezen. Indien zij deze niet hebben ontvangen, reikt de screener de folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ uit en licht de belangrijkste punten aan de ouder(s) toe.

Mogelijke uitslagen

De screener vertelt aan ouders dat zij binnen 5 weken bericht van het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu krijgen over de uitslag van de hielprik. Ook als de uitslag goed is. Als er een afwijkende uitslag is gevonden, neemt de huisarts contact op met de ouders. 
Soms is de hoeveelheid bloed te weinig voor het onderzoek; er is dan een ‘herhaalde eerste hielprik’ nodig. Ouders krijgen binnen 5 weken bericht over de uitslag. Bij een afwijkende uitslag neemt de huisarts contact op met de ouders.
Ook kan het gebeuren dat de uitslag niet duidelijk is; er wordt dan zo spoedig mogelijk een ‘tweede hielprik’ uitgevoerd. (Behalve bij AGSadrenogenitaal syndroom adrenogenitaal syndroom, waarbij het tijdstip van afname afhankelijk is van de zwangerschapsduur, zie de notitie afkapgrenzen en beslissingscriteria neonatale screening). Ouders krijgen van het RIVM het bericht dat er nogmaals bloed afgenomen moet worden. Over de uitslag van de tweede hielprik krijgen de ouders altijd binnen twee weken bericht.

Registratie gegevens

De screener vertelt aan de ouder dat gegevens uit de hielprikscreening vertrouwelijk zijn en uitsluitend gebruikt worden voor het doel waarvoor zij zijn verstrekt.

Indien noodzakelijk verwijst de screener de ouder terug naar de verloskundig zorgverlener.

Toestemming

Vervolgens vraagt de screener of de ouder toestemming geeft voor het uitvoeren van de hielprik. Indien de ouder geen toestemming geeft, wordt de hielprikkaart zo volledig mogelijk ingevuld en teruggestuurd naar het screeningslaboratorium. Indien ouders toestemming geven, gaan zij akkoord met deelname van hun kind aan het totale screeningspakket. Vervolgens vult de screener in aanwezigheid van de ouders de hielprikkaart in. Lees verder onder Registratie bij uitvoering hielprik.