Informatie over de informed consent-procedure bij de uitvoering van de hielprik.

Informed consent-procedure

Het informed consent (geïnformeerde toestemming) van de ouders heeft betrekking op drie onderdelen:

  1. toestemming voor het deelnemen aan de hielprikscreening;
  2. bij aanwezigheid van dragerschap sikkelcelziekte: toestemming van de ouder voor het ontvangen van informatie daarover (ja/nee);
  3. toestemming van de ouder voor het vijf jaar lang bewaren van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren (ja/nee).

Toelichting

  • De screener vraagt of de ouder wil deelnemen aan de hielprikscreening. 
  • De screener vraagt daartoe of de ouder de informatie over de hielprikscreening heeft ontvangen en gelezen. Conform de Instructies voor screeners (Uitvoering hielprik deel 1).
  • Als de ouder aangeeft de informatie niet te hebben ontvangen, reikt de screener de folder  Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen uit en licht de belangrijkste punten toe. Als de ouder vragen heeft, dan verwijst de screener de ouder naar de medisch adviseur bij  DVP Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s (Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s).
  • De screener vult in aanwezigheid van de ouder de hielprikkaart in. De screener stelt ook de twee toestemmingsvragen die op de hielprikkaart staan (onderdelen 2 en 3), en noteert de antwoorden op de kaart (ja/nee).
  • Is geen van de ouders bij de hielprikafname aanwezig? Dan moet voor het verkrijgen van toestemming voor deelname aan de hielprikscreening (onderdeel 1)  en voor het beantwoorden van de twee toestemmingsvragen op de hielprikkaart (onderdelen 2 en 3) telefonisch contact opgenomen worden met een van de ouders. Lukt dat niet? Dan kan de hielprik op dat moment niet worden afgenomen.
    Echter: lukt het niet om telefonisch contact te krijgen met een van de ouders, maar heeft een ouder van tevoren wel aan de in huis aanwezige volwassene laten weten dat de hielprik mag worden afgenomen? Dan mag de screener de hielprik toch afnemen. Het is dan echter niet mogelijk om van een ouder antwoord te krijgen op de twee toestemmingsvragen op de hielprikkaart. Het antwoord op beide toestemmingsvragen wordt dan ingevuld als “nee”.
  • Ouders die niet willen deelnemen aan de hielprikscreening kunnen dat alleen zelf doorgeven aan de screener of aan de organisatie die de screening uitvoert. Dit kan dus niet worden doorgegeven door de kraamverzorgende of een andere persoon.
  • Als de screener zich overtuigd heeft van het informed consent (geïnformeerde toestemming) van de ouder wat betreft de deelname aan de hielprikscreening, dan kan de screener de hielprik afnemen.

Indien de ouder toestemming geeft voor de deelname aan de hielprikscreening, dan gaat de ouder akkoord met deelname van het kind aan het hele screeningspakket, inclusief de registratie in Praeventis.

Lees verder onder Registratie bij uitvoering hielprik en Afnemen van de hielprik.

Indien de ouder geen toestemming geeft voor deelname aan de hielprikscreening, dan wordt de hielprikkaart toch zo volledig mogelijk ingevuld en naar het screeningslaboratorium gestuurd. Lees verder onder Registratie bij weigering

 

Handelwijze indien sprake is van een taalbarrière

 

De screener probeert, door middel van de informatie van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) op internet, de ouder het doel van de hielprikscreening uit te leggen. Zowel de folder Hielprik en gehoortest als het beeldverhaal over de hielprik zijn in diverse vertalingen beschikbaar. De screener probeert zo goed mogelijk te achterhalen of ouders de hielprik wel of niet willen.
Geeft de ouder aan geen bezwaar te hebben tegen de hielprikafname? Dan mag de hielprik worden afgenomen. Bij de hielprik is sprake van gangbare medische zorg in het belang van het kind. 
Geeft de ouder aan wel bezwaar te hebben tegen de hielprikafname? Dan mag de hielprik níet worden afgenomen. 
Twijfelt de screener aan toestemming voor de hielprikafname? Dan wordt de hielprik op dat moment níet afgenomen.

Soms is het, door een taalbarrière, niet mogelijk om een betrouwbaar antwoord te krijgen op de twee toestemmingsvragen op de hielprikkaart. Bijvoorbeeld omdat de ouder de vragen niet begrijpt. De ouder kan dan dus geen toestemming geven. Het antwoord op de twee toestemmingsvragen is dan "nee".