Hier vindt u informatie over de opslag van hielprikkaarten na de screening en hoe wordt omgegaan met verzoeken tot gebruik of tot vernietiging van restant hielprikbloed.

Opslag van hielprikkaarten

Enkele dagen na de geboorte wordt bij pasgeborenen een hielprik afgenomen. Hierbij wordt een hielprikkaart gebruikt.

De hielprikkaart bestaat uit:

  • een gegevensstrook waarop persoonsgegevens van de pasgeborene kunnen worden ingevuld, alsmede enkele andere gegevens die voor de screening van belang zijn, en
  • een filtreerpapierstrook waarop het bloed wordt opgevangen.

Beide delen van de kaart bevatten een identiek, uniek nummer (‘setnummer’) waarvan de eerste twee cijfers overeenkomen met de provinciecode. In het screeningslaboratorium worden voorafgaand aan de laboratoriumbepalingen de beide delen van de kaart gescheiden.

Na afloop van de laboratoriumbepalingen wordt de filtreerpapierstrook met het restant hielprikbloed opgeslagen. De opslag vindt de eerste maanden plaats in het betreffende regionale screeningslaboratorium. Daarna vindt de opslag plaats bij het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)-referentielaboratorium.

Gebruik van restant hielprikbloed

Na de uitvoering van de hielprikscreening wordt het restant hielprikbloed nog een jaar bewaard voor de kwaliteitsbewaking.

Na de uitvoering van de hielprikscreening kan het restant hielprikbloed vijf jaar worden bewaard voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. Dit gebeurt alleen als de ouders bij de afname van de hielprik toestemming geven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. Daarna wordt het restant hielprikbloed vernietigd.

Als ouders geen toestemming hebben gegeven wordt het restant hielprikbloed niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en wordt het restant hielprikbloed na één jaar vernietigd.

Het gebruik van restant hielprikbloed ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek op persoonsniveau

Als een onderzoeker gegevens op kindniveau wil gebruiken, dan moet de onderzoeker altijd eerst toestemming vragen aan de ouders. Dus ook als de ouders bij de afname van de hielprik toestemming hebben gegeven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers zien dus nooit de kindgegevens zonder dat ouders daar speciaal toestemming voor hebben gegeven. Aanvragen voor gebruik van restant hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek op persoonsniveau worden beoordeeld door de Werkgroep Onderzoek van de NHS neonatale hielprikscreening (neonatale hielprikscreening) (WONHS) aan de hand van vaststaande criteria. 

Informatie voor behandelend artsen en voor onderzoekers die een verzoek willen doen tot het gebruik van overgebleven hielprikbloed.

Het gebruik van restant hielprikbloed ten behoeve van diagnostiek

Een kinderarts kan, met toestemming van ouders, (een deel van) het restant hielprikbloed opvragen ten behoeve van diagnostiek, bijvoorbeeld diagnostiek naar een congenitale CMV-infectie. Voor meer informatie, zie Verzoek tot gebruik van restant hielprikbloed. Ook ouders zelf kunnen het restant hielprikbloed opvragen. Voor meer informatie zie Overgebleven hielprikbloed opvragen

Verzoek ouders/verzorgers vernietigen hielprikkaart

Indien ouders bij de bloedafname hebben aangegeven toestemming te geven voor opslag van het restant hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek, maar later hun toestemming toch willen intrekken, dan kunnen zij alsnog een verzoek indienen om het overgebleven hielprikbloed te laten vernietigen.
Het RIVM- DVP Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s (Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s) stuurt ouders het benodigde aanvraagformulier met toestemmingsverklaring. Het formulier dient te worden ondertekend door de gezaghebbende ouders en te worden geretourneerd aan het RIVM-DVP-kantoor om het restant hielprikbloed te laten vernietigen. Het RIVM-DVP en het referentielaboratorium volgen hierin de procedure Verzoek van ouders m.b.t. restant hielprikbloed en/of digitale hielprikgegevens

Vernietigen van hielprikkaarten

Indien ouders hebben aangegeven dat zij geen toestemming geven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek, dan wordt het restant hielprikbloed één jaar bewaard. Dit gebeurt vanwege de kwaliteitsborging van de hielprikscreening.

De screeningslaboratoria registreren in NEONAT (het informatiebeheersysteem voor de laboratorium) of ouders willen dat het restant hielprikbloed wordt bewaard voor wetenschappelijk onderzoek. Ongeveer één jaar na de bloedafname worden de “geen toestemming”-kaarten vernietigd. De “toestemming”-kaarten worden ongeveer 5 jaar na de bloedafname vernietigd. Jaarlijks in de maand januari van kalenderjaar x worden alle kaarten van het kalenderjaar (x-6) vernietigd.