VOICE-OVER: 'Vanaf 1 januari 2023 krijgen ouders de vraag of zij het goed vinden dat het RIVM het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens van hun kind bewaart om te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. Onderdeel van de uitvoering van de hielprik is het invullen van de hielprikkaart. Hierin vult de screener samen met de ouder gegevens in. Als laatste vraagt de screener of de ouder toestemming geeft voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren.'

Hoe kun je dit gesprek voeren met de ouders?

VROUW 1: 'Na het hielprikonderzoek in het laboratorium blijft er vaak nog wat bloed over op de hielprikkaart. Uit het hielprikonderzoek komen de laboratoriumuitslagen.'

VOICE-OVER: 'Dit zijn hielprikgegevens. Ook het geboortegewicht en de duur van de zwangerschap zijn hielprikgegevens. Ze zijn belangrijk voor het goed kunnen beoordelen van de laboratoriumuitslagen. Persoonsgegevens zoals de naam, adres en geboortedatum van het kind zijn geen hielprikgegevens.'

VROUW 1: 'Het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens kunnen bewaard en gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren. Dit kan alleen als je hiervoor toestemming geeft.'

VOICE-OVER: 'De hielprikkaart met het overgebleven hielprikbloed wordt dan vijf jaar bewaard. Daarna wordt het overgebleven bloed vernietigd. Als de ouders geen toestemming geven, wordt de kaart na één jaar vernietigd. De onderzoekers kunnen bij het gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens
niet zien om welk kind het gaat.'

VROUW 1: 'Geef je toestemming voor het bewaren en gebruiken van het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens van jullie dochter voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprik nog verder te verbeteren?'

VROUw 2: 'Zijn die gegevens wel anoniem?'

VROUW 1: 'Ja, ze zijn anoniem. De onderzoekers krijgen alleen overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens toegestuurd. Dus geen persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum.'

VROUW 2: 'Oké. Ja, dan geef ik toestemming.'

VOICE-OVER: 'Soms zal een ouder eerst willen weten wat de consequenties zijn van toestemming geven. Dat kun je laten zien aan de hand van de tabel die ook op de informatiekaart staat. In dit geval heeft de ouder toestemming gegeven. Je kruist dus 'ja' aan. Als de ouder geen toestemming geeft, zet dan een kruisje bij 'nee'. De ouder hoeft geen paraaf te plaatsen. Of het antwoord nu ja is, of nee. Om de hielprik daarna te kunnen afnemen zul je aan de ouder vragen of die dat goed vindt. Het gesprek over toestemming is op deze manier correct verlopen. De hielprik kan worden afgenomen. In de praktijk is er voor het gesprek met de ouder soms weinig tijd. Wat vertel je de ouders in dat geval minimaal?'

1. Na het hielprikonderzoek van uw kind blijft er meestal wat bloed over.
2. Dit kan, net als de hielprikgegevens van uw kind, gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren.
3. Hiervoor is toestemming nodig van de ouders.
4. Geeft u toestemming voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegegvens voor wetenschappelijk onderzoek?

BEELDTEKST: Meer informatie? Www.pns.nl/professionals/hielprik/toestemming-onderzoek. Logo Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Vragen? Bel of mail je RIVM-DVP regiokantoor. Www.pns.nl/hielprik/contact. De gegevens die op de hielprikkaart werden ingevuld, zijn fictief. Met dank aan GGD Gelderland-Midden.