VOICE-OVER: 'Vanaf 1 januari 2023 krijgen ouders de vraag of zij het goed vinden dat het RIVM het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens van hun kind bewaart om te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren. In de oude situatie gold voor het bewaren van overgebleven hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek een bezwaarprocedure. Ouders die dit niet wilden, konden dat aangeven.'

BEELDTEKST: Waarom moeten ouders vanaf 1 januari 2023 toestemming geven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens?

BRENDA LEFERINK, JURIST RIVM: 'Er wordt u toestemming gevraagd zodat uw privacy optimaal gewaarborgd is. En zodat u zeggenschap heeft over wat er gebeurt met het bloed en de gegevens van uw kind.'

BEELDTEKST: Wat betekent deze verandering voor screeners als zij de hielprik komen afnemen?

BRENDA LEFERINK: 'Voor de screener betekent het dat de vraag over wetenschappelijk onderzoek anders wordt.'

BEELDTEKST: Wat wordt er precies bedoeld met hielprikgegevens?

BRENDA LEFERINK: 'Dat zijn alle uitslagen die volgen uit het bloedonderzoek en de gegevens die nodig kunnen zijn om die uitslagen goed te beoordelen, zoals de zwangerschapsduur en het geboortegewicht.

BEELDTEKST: Hoe zit het met persoonsgegevens zoals de naam, adres en geboortedatum?'

BRENDA LEFERINK: 'Naam, adres en geboortedatumworden niet aan onderzoekers gegeven. De onderzoekers kunnen dus niet zien van welk kind het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens zijn.'

BEELDTEKST: Waar mogen het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens voor gebruikt worden, als de ouders toestemming geven?

BRENDA LEFERINK: 'Dit mag alleen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren.'

BEELDTEKST: Wat als een onderzoeker voor zijn onderzoek toch wil weten van welk kind het bloed of de hielprikgegevens zijn?

BRENDA LEFERINK: 'Dan moet de onderzoeker voor dit specifieke onderzoek extra toestemming vragen aan de ouders.'

BEELDTEKST: Wat moeten hielprikscreeners minimaal vertellen in het gesprek met de ouders?

BRENDA LEFERINK: 'Na de hielprik blijft er wat bloed over. Het is heel belangrijk om de hielprikscreening verder te kunnen verbeteren. Daarvoor hebben we overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens nodig. Ouders kunnen hier toestemming voor geven en de screener moet hier toestemming voor vragen.'

BEELDTEKST: Verandert er ook nog iets aan de toestemming voor de hielprikafname zelf?

BRENDA LEFERINK: 'Nee, daar verandert niets aan.'

BEELDTEKST: Logo Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Meer informatie? www.pns.nl/hielprik/toestemming-onderzoek. Een productie van het RIVM ©2022. De zorg voor morgen begint vandaag.