U vindt hier informatie over de rol van ouders bij de neonatale hielprikscreening.

Verantwoordelijkheden ouder(s)

Ouder(s) is (zijn) verantwoordelijk voor:

• het doen van een tijdige geboorteaangifte, uiterlijk binnen drie dagen na de geboorte.
• het al dan niet geven van toestemming voor de uitvoering van de hielprik op basis van gegeven informatie.

Bezwaar maken

Ouders kunnen binnen de hielprikscreening bezwaar maken tegen:

• het ontvangen van de uitslag over dragerschap sikkelcelziekte
• het bewaren van restantbloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek
• het opslaan van gegevens in de databases.

Dragerschap

De screener vraagt aan de ouders of zij bezwaar hebben tegen het ontvangen van dragerschapsinformatie. Indien bezwaar gemaakt wordt, tekent de screener dit aan op de hielprikkaart en laat hij/zij de ouders een paraaf zetten. Als ouders bezwaar hebben gemaakt dan wordt verder niets met de uitslag over dragerschap gedaan.

Wetenschappelijk onderzoek

De screener vraagt aan de ouders of zij bezwaar hebben tegen het gebruik van restantbloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Indien bezwaar gemaakt wordt tekent de screener dit aan op de hielprikkaart en laat hij/zij de ouders een paraaf zetten. Het restantbloed mag dan niet worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Het restantbloed wordt dan na 1 jaar vernietigd.

Als ouders tijdens de afname van de hielprik niet hebben aangegeven dat zij bezwaar maken dan kunnen zij achteraf alsnog een verzoek indienen om het restantbloed te laten vernietigen.

Opslaan van gegevens

Praeventis

Ouders kunnen bezwaar maken tegen het opnemen van gegevens in de digitale database Praeventis. Ouders kunnen hiertoe per brief een ondertekendverzoek indienen bij het betreffende RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en MilieuRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-DVPDienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s om de persoonsgegevens te laten anonimiseren. Na afloop van het onderzoek worden dan de persoonsgegevens van het kind losgekoppeld van de uitslagen.

NEONAT 

Ouders kunnen ook bezwaar maken tegen het opnemen van gegevens in NEONAT. Dat doen zij door een ondertekend verzoek in te dienen bij het betreffende RIVM-DVP. Het RIVM-DVP geeft dit vervolgens door aan het betreffende laboratorium.

NEORAHNeonatale Registratie Afwijkende Hielpriekscreening Neonatale Registratie Afwijkende Hielpriekscreening  

Bij een afwijkende uitslag worden de gegevens van het kind ook ingevoerd in NEORAH. Ouders kunnen bezwaar maken tegen het registreren van de gegevens van het kind in NEORAH bij de behandelende kinderarts.

TNONederlandse Organisatie voor toegepast natuurwetenschappelijk onderzoek Nederlandse Organisatie voor toegepast natuurwetenschappelijk onderzoek database 

Ouders kunnen opname van de gegevens van hun kind in deze database weigeren of verwijdering van deze gegevens eisen. Zie het privacyreglement van TNO.