Richtlijnen en standaarden
RIVM Website voor professionals
www.pns.nl/hielprik/professionals
Verloskundig vademecum 2003
Zie ook http://www.knov.nl/
NHG-standaard Zwangerschap en kraamperiode (Tweede herziening)
Beentjes MM, Weersma RLS, Koch W, Offringa AK, Verduijn MM, Mensink PAJS, Wiersma Tj, Goudswaard AN, Van Asselt KM. 2012.
Zie ook http://www.nhg.org/
NVK richtlijn: Leidraad voor de begeleiding van kinderen met sikkelcelziekte en hun ouders.
Heijboer, H en Peters, M. Afdeling Kinderhematologie Emma Kinderziekenhuis / AMC (Academisch Medisch Centrum Amsterdam), Amsterdam, oktober 2006.
Zie ook www.nvk.nl/ (richtlijnen van NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
)-secties)
Praktijkrichtlijn: “Verzending en vervoer van biologische materialen bestemd voor humane of dierlijke diagnostiek”,
opgesteld door VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport), V&W (Ministerie van Verkeer en Waterstaat), EZ (Ministerie van Economische Zaken), LNV, IGJ (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd
), IVW, TPG Post, NVMM, NVKC, Sanquin, LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum), BVF-Platform en RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu).
Zie ook www.nvkc.nl/
Richtlijn voor het autoriseren van laboratoriumuitslagen.
Werkgroep Klinische Chemometrie van de NVKC, december 2005.
Zie ook www.nvkc.nl/
Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Cystic Fibrosis
opgesteld door NVALT, NVK, NCFS, 2009.
Literatuur
Gezondheidsraad. Commissie Screening erfelijke en aangeboren aandoeningen. Genetische screening.
Den Haag: Gezondheidsraad, 1994; publicatienr. 1994/22. ISBN 90-5549-057-1
Gezondheidsraad. Neonatale screening.
Den Haag: Gezondheidsraad, 2005; publicatie nr. 2005/11. ISBN 90-5549-572-7
Gezondheidsraad. Neonatale screening op cystic fibrosis.
Den Haag: Gezondheidsraad, 2010; publicatie nr. 2010/01. ISBN 978-90-5549-788-1
Gezondheidsraad. Neonatale screening: nieuwe aanbevelingen.
Den Haag: Gezondheidsraad, 2015; publicatie nr. 2015/08
Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering de Geneeskunst. Van Wet naar Praktijk: implementatie van de WGBO. Vier delen. KNMG, juli 2004.
Landelijke Vereniging van Entadministraties. Beheerorganisatie Praeventis en Praemis-versie 8. Bunnik: LVE, 2007. Notitie LVE.2005.040-8
Ministerie van VWS. Regeling zorgaanspraken AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Staatscourant 26 maart 2003, nr 60, p 17 ev.
Nationale Raad voor de Volksgezondheid. Juridisch-ethisch beoordelingskader preventie: Advies over de juridisch-ethische principes bij de beoordeling van programmatische preventie. Zoetermeer: NRV, 1994.
Ministerie van VWS. Besluit van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 21 december 2012, kenmerk PG/JFB-3147964, ter uitvoering van artikel 3, eerste lid, onderdeel a, van de Wet op het RIVM. Staatscourant 3 januari 2013, nr. 227.
Relevante websites
Neonatale hielprikscreening
- voor publiek: www.pns.nl/hielprik
- voor professionals: www.pns.nl/hielprik/professionals
- RIVM Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s: www.pns.nl/hielprik/contact
Beroepsverenigingen/brancheorganisaties
- Actiz: www.actiz.nl
- Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen: www.knov.nl
- Nederlands Huisartsen Genootschap: www.nhg.org
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde: www.nvk.nl
- Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde: www.nvkc.nl
- Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie: www.nvog.nl
- Vereniging Klinische Genetica Nederland: www.vkgn.org
- Vereniging van Verloskundig Actieve Huisartsen: vvah.lhv.nl
Patiëntenorganisaties
- Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (AGS (adrenogenitaal syndroom )): www.nvacp.nl
- Galactosemie Vereniging Nederland: www.galactosemievereniging.nl
- Informatie over sikkelcelziekte door en voor jongeren: www.oscarnederland.nl/ik-heb-sikkelcelziekte
- Nederlandse Phenylketonurie Vereniging: www.pkuvereniging.nl
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting: www.ncfs.nl
- OSCAR Nederland, multi-etnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie: www.oscarnederland.nl
- Schildklier Organisatie Nederland: www.schildklier.nl
- VSOP (Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken ) Alliantie voor Erfelijkheidsvraagstukken: www.vsop.nl
- Volwassenen en kinderen met stofwisselingsziekten (VKS (Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten )): www.stofwisselingsziekten.nl
- Spierziekten Nederland: www.spierziekten.nl
Juridische en financiële kaders
- Alle Nederlandse wettelijke regelingen: www.wetten.nl
- Zorginstituut Nederland: www.zorginstituutnederland.nl
- Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd: www.igj.nl
- Ministerie van VWS: www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws
Algemene informatie
- Erfocentrum: www.erfelijkheid.nl
- Gezondheidsraad: www.gr.nl
- Kies Beter: www.kiesbeter.nl
- Volksgezondheidenzorg.info: www.volksgezondheidenzorg.info