Hier vindt u informatie over de opslag van hielprikkaarten na de screening en hoe wordt omgegaan met verzoeken tot gebruik en tot vernietiging van restant hielprikbloed.

Opslag van hielprikkaarten

Enkele dagen na de geboorte wordt bij alle pasgeborenen een hielprik verricht. Hierbij wordt een hielprikkaart gebruikt.

De hielprikkaart bestaat uit:

  • een gegevensstrook waarop de persoonsgegevens van de pasgeborenen kunnen worden ingevuld, alsmede enkele andere gegevens die voor de screening van belang zijn, en
  • een filtreerpapierstrook waarop het bloed wordt opgevangen.

Beide delen van de kaart bevatten een identiek, uniek nummer (‘setnummer’) waarvan de eerste twee cijfers overeenkomen met de provinciecode. In het screeningslaboratorium worden voorafgaand aan de laboratoriumbepalingen de beide delen van de kaart gescheiden.

Na afloop van de laboratoriumbepalingen wordt de filtreerpapierstrook, restant hielprikbloed genoemd, opgeslagen. De opslag vindt de eerste maanden plaats in het betreffende regionale screeningslaboratorium. Daarna vindt de opslag voor de resterende periode plaats in een centraal archief van het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu -referentielaboratorium.

Gebruik van restant hielprikbloed

Na uitvoering van de hielprik worden de hielprikkaarten met restant hielprikbloed nog een jaar bewaard voor de kwaliteitsbewaking. Vervolgens worden de hielprikkaarten nog vier jaar bewaard bij het referentielaboratorium (RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu -GZBCentrum Gezondheidsbescherming van het RIVM  Centrum Gezondheidsbescherming van het RIVM  ) in Bilthoven voor kwaliteitsborging en geanonimiseerd wetenschappelijk onderzoek. Daarna worden de hielprikkaarten vernietigd. 
Ouders kunnen bij de screener bezwaar maken tegen het bewaren van het restant hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek. In dat geval wordt het restant hielprikbloed niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en wordt de hielprikkaart na een jaar vernietigd.

Het gebruik van restant hielprikbloed ten behoeve van het kind zelf

Een kinderarts kan, met toestemming van ouders, (een deel van) het restant hielprikbloed opvragen ten behoeve van diagnostiek, bijvoorbeeld diagnostiek naar een congenitale CMV-infectie. Ook ouders zelf kunnen het restant hielprikbloed opvragen. Voor meer informatie, zie Verzoek tot gebruik van restant hielprikmateriaal'.

Het gebruik van restant hielprikbloed ten behoeve van anoniem wetenschappelijk onderzoek

Bij de uitvoering van de hielprik wordt aan ouders gevraagd of zij bezwaar hebben tegen het gebruik van restant hielprikbloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Als geen bezwaar is gemaakt, dan mag het restant hielprikbloed worden gebruikt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Aanvragen voor gebruik van geanonimiseerd restant hielprikbloed worden beoordeeld door de werkgroep Onderzoek van de NHSneonatale hielprikscreening  neonatale hielprikscreening   (WONHS) aan de hand van vooraf aan de onderzoeker bekend gemaakte criteria.

Het gebruik van restant hielprikbloed ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek op persoonsniveau

Als de ouders geen bezwaar hebben gemaakt tegen het gebruik van het restant hielprikbloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek en de onderzoeker wil gegevens op kindniveau gebruiken, dan moet de onderzoeker hiervoor altijd eerst toestemming vragen aan de ouders. Onderzoekers zien dus nooit de kindgegevens zonder dat ouders daar toestemming voor hebben gegeven. Aanvragen voor gebruik van restant hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek op persoonsniveau worden beoordeeld door de Werkgroep Onderzoek van de NHS (WONHS) aan de hand van vooraf aan de onderzoeker bekend gemaakte criteria. 

Vernietiging hielprikkaarten

Indien ouders hebben aangegeven – via een handtekening of paraaf op de hielprikkaart bij de afname van het bloed, of schriftelijk op een later moment – dat zij bezwaar maken tegen opslag van de hielprikkaart voor anoniem wetenschappelijk onderzoek, dan wordt de hielprikkaart nog wel 1 jaar bewaard in verband met de kwaliteitsborging van de NHS neonatale hielprikscreening  .

De screeningslaboratoria kunnen in NEONAT (laboratorium informatiemanagementsysteem) registreren wie bezwaar heeft gemaakt tegen het bewaren van restant hielprikbloed t.b.v. anoniem wetenschappelijk onderzoek. Ongeveer 1 jaar na afname worden de “bezwaar” kaarten door het laboratorium vernietigd. De overige kaarten worden ongeveer 5 jaar na afname van het bloed vernietigd. Eenmaal per jaar in de maand januari van kalenderjaar x worden alle kaarten van het kalenderjaar (x-6) vernietigd.

Verzoek ouders/verzorgers vernietigen hielprikkaart

Wanneer ouders bij de bloedafname geen bezwaar hebben aangegeven tegen opslag van het restant hielprikbloed ten behoeve van anoniem wetenschappelijk onderzoek, maar daar in tweede instantie toch bezwaar tegen hebben, dan kunnen zij alsnog een verzoek indienen om het restant hielprikbloed te laten vernietigen.
Het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu -DVPDienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s  Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s   stuurt ouders het benodigde toestemmingsformulier. Het formulier dient te worden ondertekend door de gezaghebbende ouders en te worden geretourneerd aan het RIVM-DVP kantoor om het restant hielprikmateriaal te laten vernietigen. Het RIVM-DVP en het referentielaboratorium volgen hierin de procedure ‘Verzoek van ouders m.b.t. restant hielprikmateriaal en/of digitale hielprikgegevens’.