Monitoren en evalueren vormen een belangrijk onderdeel van het kwaliteitsbeleid van de neonatale hielprikscreening (NHS (neonatale hielprikscreening )). Beide dragen bij aan het continue proces om de kwaliteit van het programma te borgen en te verbeteren. Op basis van de resultaten van monitoring en evaluatie worden zo mogelijk verbeteringen in de NHS doorgevoerd.
Monitoren
Monitoren is een structurele, systematische activiteit waarbij met behulp van indicatoren het programma continu wordt bewaakt. Het doel van monitoren is tweeledig. Allereerst is monitoren gericht op het waarborgen en verbeteren van de doelstellingen van het programma (publieke waarden als kwaliteit en bereikbaarheid). Door de indicatoren structureel en systematisch te monitoren, kan periodiek de voortgang van het programma in kaart worden gebracht. Op deze manier worden veranderingen of verschillen gesignaleerd die kunnen aangeven dat de doelstellingen meer of minder zijn behaald, of die een aanwijzing zijn voor een knelpunt of een succes.
Naast monitoring als intern sturings- en kwaliteitsinstrument, wordt met een monitor ook rekenschap afgelegd over de geleverde prestaties aan externe belanghebbenden, zoals VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport), de inspectie, het publiek en andere stakeholders. Met een monitor kunnen deze partijen worden geïnformeerd over de voortgang van het programma, de doelstellingen die zijn behaald en waar het geld aan is besteed. Monitoring is daarmee ook een extern verantwoordingsinstrument.
Landelijke monitors en de indicatorenset
Jaarlijks geeft RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)-CvB (Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM ) opdracht aan een externe, onafhankelijke partij voor de monitoring van de NHS op basis van gegevens uit Praeventis en Neorah. Dat leidt tot een monitor voor Europees Nederland, een monitor voor Caribisch Nederland en een monitor voor de betrokken professionals met meer details voor Europees Nederland (zie Monitor en evaluatie | Prenatale en neonatale screeningen). De concept-monitors worden voor publicatie eerst besproken in de Werkgroep Informatiehuishouding en Kwaliteit (WIKNHS) en de Programmacommissie (PNHS)..
Om de kwaliteitsborging van de NHS uniform vorm te geven, te monitoren en te evalueren is een indicatorenset ontwikkeld. De indicatoren zijn meetbare aspecten van de uitgevoerde screening en (aansluiting op) zorg die een indicatie geven over de waarde van de publieke waarden kwaliteit, bereikbaarheid en betaalbaarheid. Dit zijn de uitgangspunten voor alle screeningsprogramma’s en bevolkingsonderzoeken. De indicatorenset sluit aan bij de kwaliteitseisen en afspraken die voor het programma zijn vastgesteld. Per indicator worden de naam, definitie, rationale, en wijze en frequentie van berekening aangegeven.
Het RIVM-CvB heeft de kwaliteitseisen en de indicatoren met de bijbehorende normen en streef- en signaalwaarden ontwikkeld in samenwerking met alle betrokken partijen (waaronder de beroepsgroepen), de Werkgroep Informatiehuishouding en Kwaliteit (WIKNHS) en de Programmacommissie (PNHS (Programmacommissie neonatale hielprikscreening )). Het RIVM-CvB actualiseert ze ook periodiek samen met deze partijen.
Continue procesmonitoring
Ten behoeve van de regionale coördinatie van de uitvoering van de hielprikscreening monitort RIVM-DVP (Dienst Vaccinvoorziening & Preventieprogramma’s ) het proces van de uitvoering van de hielprikscreening continu (bijvoorbeeld de tijdigheid van de afname van de hielprik) en stuurt indien nodig onmiddellijk bij via terugkoppeling door een DVP-regiokantoor aan bijvoorbeeld de jeugdgezondheidsorganisaties. DVP hanteert hiervoor kritische procesindicatoren (KPI’s).
Monitoring van de laboratoriumanalyses
Het referentielaboratorium monitort de kwaliteit en uniformiteit van de analyses in de screeningslaboratoria. In de screeningslaboratoria is sprake van dagelijkse kwaliteitsborging door onder meer het gebruik van controlemonsters. Om de resultaten in de screeningslaboratoria van hoge kwaliteit en onderling vergelijkbaar te houden, stelt het referentielaboratorium in samenwerking met de screeningslaboratoria kwartaalrapportages op. De laboratoria bespreken deze kwartaalrapportages met elkaar, en indien nodig worden aanpassingen gedaan. Daarnaast doen de screeningslaboratoria mee aan (inter)nationale rondzendingen van test-monsters waarvan de concentratie van een merker bij de organisator bekend is.
In een jaarrapportage brengt het referentielaboratorium in samenwerking met de screeningslaboratoria aan RIVM-CvB verslag uit over de kwaliteitsmonitoring van de laboratoriumanalyses en eventuele aanpassingen. Deze rapportage vindt plaats in het kader van de continue evaluatie van de gebruikte screeningsmethodes en de behaalde resultaten en van onderzoek naar (nieuwe) testmethodes.
Kortcyclische monitoring
In de eerste periode na de toevoeging van een aandoening aan de hielprikscreening voert het RIVM samen met de betreffende Adviescommissie Neonatale Screening (ANS (adviescommissie neonatale screening van de NVK )) van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde )) een zogenoemde kortcyclische monitor uit. Door kortcyclisch te monitoren, kunnen onverwachte en ongewenste uitkomsten tijdig worden gesignaleerd en worden geanalyseerd vanuit alle relevante perspectieven. Wanneer vervolgstappen nodig zijn, kunnen deze snel in gang worden gezet.
Evalueren
Evaluatie is een meer incidentele activiteit. Bij evaluatieonderzoek wordt gericht nagegaan óf en in welke mate de doelstellingen van het programma worden gerealiseerd. Het spectrum van onderwerpen van evaluatie omvat zowel standaard als meer variabele onderdelen. Belangrijk onderdeel bij de NHS is het optimaliseren van de afkapwaardes en screeningsalgoritmes. Daarnaast worden additionele vragen beantwoord die voortkomen uit de resultaten van de landelijke monitors.
De Gezondheidsraad heeft in 2021 geadviseerd over structurele evaluatie van de hielprikscreening. RIVM-CvB heeft daarna op verzoek van het ministerie van VWS in 2022 een haalbaarheidstoets uitgevoerd met betrekking tot dataverzameling en -registratie ten behoeve van evaluatie van de hielprikscreening. In 2023 wordt een beleidsreactie van VWS verwacht.