VOICE-OVER: 'Vanaf 1 januari 2023 krijgen ouders de vraag of zij het goed vinden dat het RIVM het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens van hun kind bewaart om te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek om de hielprikscreening te verbeteren.'

Hoe worden de hielprikkaarten met het overgebleven bloed bij het RIVM bewaard?

MARELLE BOUVA, REFERENTIELABORATORIUM HIELPRIKSCREENING RIVM: 'De hielprikscreening wordt in Nederland uitgevoerd door een aantal laboratoria. Deze ontvangen de bloedvlekken samen met de persoonsgegevens en nadat ze er een volgnummer aan hebben toegekend, scheiden ze die twee. De persoonsgegevens gaan
naar het DVP-kantoor. En na de analyses gaat het deel met het restant bloeddruppels naar het RIVM voor opslag. Die bewaren we in een afgesloten ruimte. Daar hebben we een aantal grote vriezers staan met diepe lades. Die zijn speciaal gemaakt om de hielprikkaartjes in te stoppen. De volgnummers gebruiken we vervolgens om ze makkelijk weer terug te kunnen vinden.'

Hoe zorgt het RIVM ervoor dat de persoonsgegevens van de kinderen beschermd zijn?

MARELLE BOUVA: 'Zoals aangegeven, bewaren we hier alleen maar de kaartjes met het restant hielprikbloed. Op deze kaarten staat dus het volgnummer en de unieke barcode. En op het DVP-kantoor weten ze precies welke barcode bij welk kind hoort. Vanuit het lab hebben we geen toegang tot de informatie van het RIVM-DVP en kunnen we dus niet de barcode koppelen aan de persoonsgegevens.'

Hoe zie je of ouders toestemming hebben gegeven voor het bewaren van overgebleven bloed?

MARELLE BOUVA: 'Als ouders toestemming geven voor het bewaren en het gebruik van het hielprikmateriaal dat overblijft wordt dat geregistreerd op het hielprikkaartje en op het lab wordt dat overgenomen in het informatiesysteem. Kaartjes waarbij er geen toestemming wordt gegeven en kaartjes waarbij er wel toestemming is gegeven worden apart van elkaar bewaard in de opslag. Elke maand gaat een collega de vriezer in om alle kaartjes die op dat moment een jaar oud zijn en waarbij er geen toestemming is gekregen voor het bewaren uit de stapels te halen en deze worden vervolgens vernietigd als medisch afval.'

Als er een aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek is goedgekeurd, hoe worden dan de kaarten geselecteerd die hiervoor nodig zijn?

MARELLE BOUVA: 'We gebruiken natuurlijk alleen hielprikbloed wanneer de ouders daarvoor toestemming hebben gegeven. En we willen er ook altijd voor zorgen dat er nog voldoende bloed overblijft wanneer dat voor het kind zelf nodig is.'

Hoe wordt het bloed dat de onderzoeker nodig heeft, uit de kaart gehaald?

MARELLE BOUVA: 'We halen een klein stukje van het bloed uit de kaart, wij noemen dat een 'ponsje'. En als er meer bloed nodig is, dan knippen we er een hele bloeddruppel uit. Alleen het bloed sturen we vervolgens naar de onderzoekers.'

Wat gebeurt er daarna met de hielprikkaart?

MARELLE BOUVA: 'Nadat we het hielprikbloed hebben opgestuurd stoppen we de hielprikkaart weer terug op volgorde in de vriezer.'

BEELDTEKST: Logo Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Meer informatie? Www.pns.nl/hielprik/toestemming-onderzoek. Een productie van het RIVM ©2022. De zorg voor morgen begint vandaag.