Indicatoren en bijbehorende waardes

Wijzigingsdatum 30-09-2020

Hier vindt u een overzicht van de indicatoren Neonatale hielprikscreening en de bijbehorende waardes.

	Publiek doel	Indicator	Signaalwaarde	Streefwaarde	Norm
1	effectiviteit	deelnamegraad	99%
2	effectiviteit	detectiecijfer
3	effectiviteit	het percentage pasgeborenen met een hielprikziekte bij wie de ziekte is opgespoord via de NHSneonatale hielprikscreening
4	effectiviteit	sensitiviteit	100% voor alle aandoeningen
5	effectiviteit	specificiteit	AGSadrenogenitaal syndroom >99,98% CHcongenitale hypothyreoïdie >99,84% CFcystic fibrosis >99,99% SZSikkelcelziekte >99,99% PKUPhenylketonurie >99,99% MCAD >99,99% GALT >99,97% BIOBiotinidase deficientie >99,97% overige MZMetabole Ziekten >99,99%
6	effectiviteit	positief voorspellende waarde	AGS >15% CH >15% CF >65% SZ >90% PKU >60% MCAD >70%
7	effectiviteit	verwijscijfer
8	effectiviteit	% kinderen dat onder behandeling is genomen voor Sikkelcelziekte in een academisch ziekenhuis		SZ >95%
9	effectiviteit	% kinderen dat in behandeling is genomen na positieve diagnose
10	vraaggerichtheid	% ouders met behoefte aan extra inhoudelijke informatie n.a.v. de folder of de website
11	vraaggerichtheid	clientervaringen
12	vraaggerichtheid	% ouders van kinderen met vermoedelijk dragerschap voor Sikkelceliekte dat aangeeft van de huisarts terugkoppeling te hebben ontvangen over het vermoedelijk dragerschap
13	veiligheid	uniforme informatie bij uitnodiging
14	veiligheid	% setjes (hielprikkaarten) waarop de gegevens volledig zijn ingevuld
15	veiligheid	herhaalde eerste hielprik (% setjes met onvoldoende (kwaliteit) bloed voor de uitvoering van het screenings- programma of als binnen 24 uur voor de hielprik een bloed- of wisseltransfusie heeft plaats gehad)		AGS ≤0,5% CH ≤0,5% MZ ≤0,5% SZ ≤0,8% CF ≤0,5%
16	veiligheid	tweede hielprik AGS en CH (% setjes met een niet-conclusieve uitslag waardoor een tweede hielprik nodig is)		AGS ≤0,09% CH ≤0,5%
17	veiligheid	gemiste patiënten		0% voor alle aandoeningen
18	veiligheid	fout negatieven		0% voor alle aandoeningen
19	veiligheid	uitslag ontvangen (% ouders dat aangeeft een brief te hebben ontvangen over de afwijkende uitslag)
20	veiligheid	fout-positieve uitslagen	AGS min ≥0,009% max <0,03% CH min ≥0,09% max <0,16% CF max <0,01% SZ max<0,01% PKU min ≥0,001% max <0,01% MCAD min ≥0,001% max <0,01% GALT min ≥0,02% max <0,03% BIO min ≥0,01% max <0,04% overige MZ max <0,01%
21	veiligheid	laboratorium voldoet aan kwaliteitseisen			het lab scoort niet vaker dan twee keer achter elkaar 'niet in orde' om dezelfde reden en voert minimaal vie keer per jaar een monitor uit
22	tijdigheid	tijdigheid geboorteaangifte
23	tijdigheid	tijdigheid eerste hielprik		> 99% tussen 72 en 168 uur
24	tijdigheid	tijdigheid herhaalde eerste hielprik
25	tijdigheid	tijdigheid tweede hielprik
26	tijdigheid	tijdigheid ontvangst lab
27	tijdigheid	tijdigheid melding huisarts
28	tijdigheid	tijdigheid terugkoppeling dragerschap
29	tijdigheid	verwijstermijn			verwijstermijnen
30	tijdigheid	tijdigheid start diagnostiek		CF ≥ 90%	AGS ≥ 90% CH ≥ 90% MZ ≥ 90% SCZ ≥ 90%
31	tijdigheid	ziek of overleden voor behandeling
32	tijdigheid	tijdigheid behandeling
33	keuzevrijheid	geïnformeerde keuze deelname
34	keuzevrijheid	geïnformeerde keuze dragerschap sikkelcelziekte
35	keuzevrijheid	keuze dragerschapuitslag
36	keuzevrijheid	bezwaar gebruik restant bloed (% ouders dat bezwaar maakt tegen gebruik restant bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek)
37	kosten	kosten per opgespoorde patiënt
38	kosten	kosten programma
39	doelmatigheid	kosteneffectiviteit programma			<20.000 euro per gewonnen levensjaar of QALY wordt gezien als kosteneffectiviteit (RVZRaad voor de volksgezondheid & zorg, 2006)
40	doelmatigheid	hielprik gecombineerd met gehoorscreening

Deel deze pagina