U vindt hier informatie over de registratie van het weigeren van de hielprikscreening en wat u moet doen als ouders toestemming geven voor de hielprik maar registratie weigeren.

Ouders geven geen toestemming hielprik: registratie

Indien ouders geen toestemming geven voor de uitvoering van de hielprik wordt de hielprikkaart zo volledig mogelijk ingevuld en opgestuurd naar het screeningslaboratorium.

• De screener vult de hielprikkaart met zwarte balpen zo volledig mogelijk in en vermeldt zo mogelijk waarom geen hielprik is verricht. Bijvoorbeeld: “kind heeft in het buitenland een hielprik gehad”. De screener verstuurt de hielprikset naar het screeningslaboratorium.

Ouders willen geen registratie van gegevens

Geeft een ouder toestemming voor de screening? Dan geeft de ouder tegelijkertijd ook toestemming voor de registratie van de gegevens en uitslagen van het kind in de informatiesystemen van de screening gedurende het screeningsproces.

Het kan voorkomen dat ouders niet willen dat gegevens geregistreerd worden in de digitale systemen. Deelname aan de hielprikscreening is dan echter niet mogelijk. Zonder dat er een dossier is aangelegd en er voor zover noodzakelijk gegevens met elkaar kunnen worden uitgewisseld, kan geen screening worden uitgevoerd en een goede aansluiting op de zorg worden bewerkstelligd.

Om te voorkomen dat het kind om die reden niet deelneemt aan de screening, raadt de screener of verloskundig zorgverlener de ouders aan om het gesprek aan te gaan met een medisch adviseur. De medisch adviseur kan in dat gesprek een toelichting geven over het belang van de registratie van gegevens en uitslagen voor een goede uitvoering van de screening en voor de bewaking van de kwaliteit. Daarnaast kan de medisch adviseur de ouders geruststellen dat persoonsgegevens altijd na afronding van de hielprikscreening losgekoppeld kunnen worden van de uitslagen. Ook de gegevens van de verloskundig zorgverlener kunnen verwijderd worden. Niemand kan dan achterhalen bij welke persoon de uitslagen horen. De anonieme uitslagen blijven staan voor de kwaliteitsborging van de screening. Hoe ouders achteraf een verzoek voor verwijdering in kunnen dienen staat vermeld in de landelijke kwaliteitseisen onder 'Privacy en registratie van gegevens'.