Verantwoordelijkheden

Als het kind op de leeftijd van de hielprikafname in het ziekenhuis ligt, dan wordt de hielprik daar uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van de behandelaar.
De kwaliteitseisen voor uitvoerenden van de hielprik in het ziekenhuis zijn hetzelfde als voor screeners van JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg)-organisaties.
 

Tijdigheid van de hielprik

In normale omstandigheden wordt ook in het ziekenhuis de hielprik zo spoedig mogelijk na 72 uur afgenomen, conform de landelijke afspraken over de tijdigheid van de hielprik. Vertraging is niet wenselijk, omdat de ziektes waarop gescreend wordt al kort na de geboorte ernstige problemen kunnen geven. Indien uitstel toch nodig blijkt, dient de hielprik uiterlijk binnen 168 uur na de geboorte plaats te vinden.  

Er zijn situaties waarin de hielprik eerder dan 72 uur afgenomen mag worden. Zie hierna onder het kopje Bloed(wissel)transfusie.

Opdracht voor de afname van de hielprik

Het ziekenhuis ontvangt van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) géén opdracht voor de hielprik, omdat het RIVM niet weet welke kinderen in het ziekenhuis opgenomen zijn. Het ziekenhuis moet hier dus zelf alert op zijn en werkafspraken maken die ervoor zorgen dat alle pasgeborenen die op de leeftijd van 72 uur in het ziekenhuis verblijven, de hielprik aangeboden krijgen.

Informed consent

Informatie voor ouders over de hielprik staat in de folder Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen en op www.pns.nl/hielprik. Voor anderstaligen staat informatie op www.pns.nl/birth.

Vóór het afnemen van de hielprik vraagt de medewerker die de hielprik afneemt de ouders of ze de informatie hebben ontvangen en of ze toestemming geven voor deelname aan de screening. 

Daarnaast zijn er nog twee toestemmingsvragen, die op het gegevensdeel van de hielprikkaart staan:

• Toestemming voor het ontvangen van de uitslag dragerschap sikkelcelziekte, als uit het bloedonderzoek blijkt dat het kind drager is van deze ziekte;
• Toestemming voor het vijf jaar lang bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Zie ook de informatiekaart over toestemming voor wetenschappelijk onderzoek.  

De vraag om toestemming voor deelname aan de hielprikscreening en de andere twee toestemmingsvragen kunnen eventueel al eerder dan bij de afname van de hielprik aan de ouders worden gesteld. De antwoorden moeten dan duidelijk in het elektronische ziekenhuisdossier worden vastgelegd. Dit zorgt ervoor dat de ziekenhuismedewerker de hielprik ook bij afwezigheid van de ouders kan afnemen. De ziekenhuismedewerker kan de hielprikkaart dan bij de afname van de hielprik volledig invullen, inclusief de twee toestemmingsvragen.  

Bij een extra hielprikafname moeten de twee toestemmingsvragen die op de hielprikkaart staan opnieuw aan de ouders worden gesteld en ingevuld worden op de hielprikkaart.  

Is er bij de afname van de hielprik nog geen toestemming en zijn geen van de ouders aanwezig? Dan moet voor het verkrijgen van toestemming voor deelname aan de hielprikscreening en voor het beantwoorden van de twee toestemmingsvragen op de hielprikkaart telefonisch contact opgenomen worden met een van de ouders.

• Is niet bekend of de ouders toestemming geven voor deelname aan de hielprikscreening? Dan kan de hielprik op dat moment niet worden afgenomen.  
• Is het niet mogelijk om antwoord te krijgen op de twee toestemmingsvragen op de hielprikkaart? De hielprik kan dan wel worden afgenomen, maar het antwoord op deze twee toestemmingsvragen is dan “nee”. 

Registratie

Algemene informatie over de registratie bij het uitvoeren van de hielprik staat op Registratie bij de uitvoering van de hielprik. Zie ook de invulhulp voor het correct invullen van de hielprikkaart.

De hielprikkaart dient volledig en leesbaar ingevuld te worden, met een zwarte balpen. Het plakken van een sticker met de gegevens van het kind op de hielprikkaart volstaat niet. Op deze stickers ontbreken de gegevens voor het traceren en verwijzen van het kind bij een afwijkende hielprikscreening, zoals bijvoorbeeld de naam van de moeder en de huisarts.

Specifieke aandachtspunten bij de registratie in het ziekenhuis:

• Hielprikkaarten mogen niet van tevoren (gedeeltelijk) ingevuld worden. Het risico van verwisseling van kaarten in het ziekenhuis is te groot.  
• Er zijn situaties waarin een kind eerder geprikt mag worden dan 72 uur, bijvoorbeeld bij een geplande bloedtransfusie. Zie hierna onder het kopje Bloed(wissel)transfusie.
• Op de hielprikkaart wordt dan bij “Overige opmerkingen” vermeld: ‘Eerder geprikt in verband met geplande bloed(wissel)transfusie’.
• Als er een bloed(wissel)transfusie heeft plaatsgevonden voordat de hielprik is afgenomen, noteert de medewerker de datum en de eindtijd van de laatste transfusie op de hielprikkaart. Ook het soort bloedproduct wordt aangegeven op de hielprikkaart (erytrocyten, plasma of trombocyten).  
• Ziekenhuismedewerkers zijn zelf verantwoordelijk voor het voeren van een deugdelijke administratie in het dossier (waaronder een eenduidige registratie van welke medewerker bij welk kind op welke datum en tijd een hielprik heeft afgenomen, en met welk setnummer).  
• Is het bloed voor de hielprikscreening op een andere manier afgenomen dan via een hielprik, bijvoorbeeld uit een (navel)arterielijn of bij het inbrengen van een infuus? Dan dient dit duidelijk genoteerd te worden op de hielprikkaart, want dit kan mogelijk de analyses beïnvloeden. Noteer dit bij “Overige opmerkingen”. 

Het afnemen van de hielprik

Algemene instructies over het afnemen van de hielprik zijn te vinden op de pagina Afnemen van de hielprik.

Specifieke aandachtspunten voor de afname in het ziekenhuis:  

• Indien medisch verantwoord wordt de hielprik afgenomen in een houding waarbij het kind met de buikzijde over een schouder van een ouder of zorgverlener ligt, net als in de thuissituatie. Zie de illustratie. Deze houding bevordert de doorstroming in de hiel en biedt veiligheid tijdens de hielprik.
  
  De tekst gaat door onder de illustratie.
  
  [[THIJS STRAKS GRAAG FOTO VERVANGEN DOOR ILLUSTRATIE, IS BIJNA KLAAR]]

• Ook bij prematuren en zieke zuigelingen dient de hielprik bij voorkeur afgenomen te worden op de gebruikelijke leeftijd.  
• Het gebruik van zalven of crèmes op de hiel van het kind kan invloed hebben op de betrouwbaarheid van de laboratoriumanalyses en is daarom niet toegestaan. Dit geldt ook voor vaseline en pijnstillende crèmes, zoals EMLA. Van EMLA is bekend dat het de bepaling van acylcarnitines (voor de stofwisselingsziekte MCADD Medium-chain acyl CoA dehydrogenase deficiëntie (Medium-chain acyl CoA dehydrogenase deficiëntie)) verstoort.  
  Ook handcrème of handgel van de screener kan invloed hebben op de analyses. Dit is de reden dat het filtreerpapier niet met de hand mag worden aangeraakt.  
• Ten aanzien van het al dan niet ontsmetten mag het lokale ziekenhuisprotocol worden aangehouden. Als er wordt ontsmet, laat het voetje dan goed aan de lucht drogen voordat de hielprik wordt afgenomen.
• (Erfelijke) stollingsziektes, zoals hemofilie of de ziekte van Von Willebrand, zijn geen reden om van de hielprikscreening af te zien. Na de hielprik kan het zijn dat het wondje langer blijft doorbloeden; houd hier rekening mee. Dit is echter niet ernstig.  
• Bij prematuren en zieke zuigelingen kan het soms extra lastig zijn om voldoende bloed af te nemen. Controleer tijdens het druppelen of het bloed aan de achterzijde van de hielprikkaart goed doortrekt. Is het bloed niet goed doorgetrokken? Je mag dan niet bijdruppelen (bloed-op-bloed). Prik in dit geval opnieuw aan de andere zijde van het voetje of in een ander voetje. Vul een nieuw leeg rondje of vang één of enkele druppels op buiten de rondjes, op plekken waar het filtreerpapier nog schoon is. Zorg dat de vlekken niet overlappen en ongeveer de grootte van de cirkels op de kaart hebben. 

Bloedafname anders dan uit de hiel

Bloed voor de hielprikscreening wordt ook in het ziekenhuis bij voorkeur afgenomen door middel van een hielprik. Als het kind een infuus aan het voetje heeft, wordt de hielprik afgenomen uit het andere voetje.

Als het kind op de leeftijd van de hielprikscreening een nieuw infuus moet, kan het bloed ook afgenomen worden bij het inbrengen van het infuus.  

Let extra op bij kinderen met een (navel)arterielijn, omdat er heparine wordt toegevoegd aan de vloeistof die over de lijn loopt. Bijmenging met heparine zorgt voor een verstoring van de bloedanalyses.  

Noteer bij een bloedafname anders dan via de hielprik altijd op de hielprikkaart op welke manier het bloed is verkregen.

Afname van de hielprik als beide voetjes in het gips zitten

Capillairen en bloedafname-buisjes  

Bij de afname van de hielprik wordt het bloed altijd rechtstreeks op het filtreerpapier gedruppeld. Vang het bloed dus niet eerst op in een capillair of bloedafname-buisje. Bij zogenoemde ‘plain-capillairen’ kan stolling optreden, waardoor het bloed niet gelijkmatig op het filtreerpapier van de hielprikkaart komt. Andere capillairen en bloedafname-buisjes bevatten vaak heparine of citraat. In beide gevallen kan het de bloedanalyses verstoren, wat kan leiden tot fout-negatieve of fout-positieve uitslagen.

Bloed(wissel)transfusie

Idealiter wordt de hielprik op de gebruikelijk leeftijd afgenomen (zo spoedig mogelijk na 72 uur na de geboorte). In uitzonderingsgevallen mag de hielprik al na 48 uur na de geboorte afgenomen worden, bijvoorbeeld wanneer het kind een bloedtransfusie moet krijgen.  

Als een hielprik binnen 72 uur na de geboorte wordt afgenomen, wordt op de hielprikkaart onder overige opmerkingen vermeld: ‘Eerder geprikt in verband met geplande bloed(wissel)transfusie’.  

Als de hielprik wordt afgenomen nadat een bloedtransfusie heeft plaatsgevonden, wordt de datum, eindtijd van de laatste transfusie en het bloedproduct (erytrocyten, plasma of trombocyten) genoteerd op de hielprikkaart.  

Onderstaande algemene regels worden aangehouden als het kind binnen 72 uur na de geboorte een bloedtransfusie nodig heeft:

• Indien dit medisch verantwoord is, wordt altijd eerst een hielprik afgenomen voordat het kind een bloedtransfusie krijgt.  
  Afhankelijk van de leeftijd op het moment van de hielprik, is er dan een extra hielprik nodig. Als de hielprik vóór de leeftijd van 48 uur wordt afgenomen, kunnen een aantal laboratoriumanalyses (SCID, SMA spinale musculaire atrofie (spinale musculaire atrofie), ALD adrenoleukodystrofie (adrenoleukodystrofie) en hemoglobinopathieën) al wél betrouwbaar bepaald worden, maar het grootste deel van de aandoeningen niet.  
  Daarom gelden de volgende regels:  
  • Leeftijd kind ≥ 48 uur: er is geen extra hielprik nodig.
  • Leeftijd kind < 48 uur: er moet een extra hielprik worden afgenomen, minstens 24 uur na het einde van de laatste bloedtransfusie. Wacht hierbij op de hielprikopdracht van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu).  
• Soms is het medisch gezien niet verantwoord om een hielprik af te nemen vóór een bloedtransfusie. Dan gelden de volgende regels:  
  • Er moet een hielprik worden afgenomen, ten minste 24 uur na het einde van de laatste bloedtransfusie.
  • Is de hielprik wél afgenomen binnen 24 uur na een bloedtransfusie? Dan moet de hielprik herhaald worden, ten minste 24 uur na het einde van de laatste bloedtransfusie.
  • Heeft de hielprik heeft plaatsgevonden na een erytrocytentransfusie? Dan moet er een extra hielprik worden afgenomen voor hemoglobinopathieën. Dit gebeurt 3 maanden (91 dagen) na de laatste bloedtransfusie. Deze regel geldt ook bij intra-uteriene erytrocytentransfusies. De screener van de JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg) krijgt hiervoor de opdracht en zal contact opnemen met ouders.

Pagina met meer informatie over bloed(wissel)transfusie

Parenterale voeding

Bij kinderen die via de bloedbaan worden gevoed (parenterale voeding), wordt op de gebruikelijke leeftijd de hielprik afgenomen. In deze parenterale voeding zitten aminozuren, wat ertoe kan leiden dat de uitslag van de screening op metabole aandoeningen fout-positief is. Dit is echter geen reden om de hielprik uit te stellen. 

Indien de uitslag van de hielprik inderdaad afwijkend is bij een kind dat parenteraal wordt gevoed, dan zal de medisch adviseur contact opnemen met de kinderarts om gezamenlijk het vervolgbeleid te bepalen.

Hielprikkaarten verzenden

Zorg ervoor dat de verzending van hielprikkaarten geen vertraging oploopt door de interne postverwerking. Bij ieder ziekenhuis staat een speciale brievenbus voor medische post. Deze wordt iedere dag, ook in het weekend, vanaf 17:00 uur geleegd, zodat de hielprikkaarten de volgende werkdag vroeg in de ochtend bij het screeningslaboratorium worden bezorgd.

Op de website van PostNL staat meer informatie over de lichtingstijd van de brievenbussen (filter in de locatiewijzer op “brief posten” plus “medisch”).

Om ervoor te zorgen dat de hielprikkaarten ook rond de feestdagen in december zo snel mogelijk bij het laboratorium aankomen, geldt er in deze periode een aangepaste regeling. Meer informatie hierover is te vinden in het Hielpriknieuws voor Screeners. Aanmelden voor deze nieuwsbrief kan via deze webpagina.

Extra hielprikafname

Soms is het nodig een extra hielprik af te nemen. Dit kan een “herhaalde eerste hielprik” zijn of een “tweede hielprik”. Wacht hierbij altijd op de opdracht of contact met het regiokantoor van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) om fouten te voorkomen. 

Een herhaalde eerste hielprik wordt bijvoorbeeld gevraagd bij ‘onvoldoende vulling’, te vroege afname (te jong kind of binnen 24 uur na de bloedtransfusie) of onbetrouwbaar materiaal (bijvoorbeeld door gebruik van handcrème). Bij een goede uitslag van de herhaalde eerste hielprik ontvangen ouders binnen 5 weken schriftelijk bericht hierover van het RIVM.

Een tweede hielprik wordt gevraagd als de uitslag van de hielprik niet-conclusief is. Bij een niet-conclusieve uitslag is er sprake van een nog niet te interpreteren laboratoriumbevinding, naar aanleiding waarvan een tweede hielprik wordt aangevraagd. Een tweede hielprik geeft dan meer duidelijkheid of er sprake is van een vermoeden op een aandoening, of dat de licht afwijkende bevinding na de eerste hielprik te maken heeft met andere factoren, zoals een vroege hielprikafname of vroeggeboorte. Het is belangrijk ouders goed uit te leggen waarom deze tweede hielprik nodig is. Bij een goede uitslag van de tweede hielprik ontvangen ouders binnen 2 weken schriftelijk bericht hierover van het RIVM.

Meer informatie over de herhaalde eerste hielprik.

Meer informatie over de tweede hielprik.

Uitslag van de hielprikscreening

Bij een goede uitslag ontvangen ouders binnen vijf weken schriftelijk bericht. 

Bij een afwijkende uitslag neemt de medisch adviseur van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) contact op met de huisarts, tenzij het kind nog in het ziekenhuis verblijft. In dat geval neemt de medisch adviseur contact op met de behandelend kinderarts. Aan de behandelend kinderarts wordt gevraagd de afwijkende uitslag met ouders te bespreken. Het kind wordt verwezen naar een gespecialiseerd kinderarts; de medisch adviseur brengt de behandelend kinderarts en de gespecialiseerd kinderarts met elkaar in contact.

Vermoeden van een ziekte uit de hielprikscreening

Wanneer al voor de uitslag van de hielprikscreening een vermoeden bestaat op een van de ziektes uit de hielprikscreening, waarbij afwachten nadelige gevolgen zou hebben, wordt aan de behandelend kinderarts geadviseerd meteen contact op te nemen met een (gespecialiseerde) kinderarts en niet te wachten tot de uitslag van de screening bekend is. De (gespecialiseerde) kinderarts kan desgewenst overleggen met de medisch adviseur van het RIVM, om te vragen of er al (gedeeltelijke) uitslagen van de hielprikscreening bekend zijn.

Medicatiegebruik en hielprikscreening

Medicatiegebruik van moeder en/of kind kan in sommige gevallen invloed hebben op de uitslag van de hielprikscreening. Bij de afname van de hielprik wordt hier geen rekening mee gehouden. Het effect van enkele regelmatig gebruikte geneesmiddelen wordt hieronder beschreven.

Glucocorticoïden en AGS adrenogenitaal syndroom (adrenogenitaal syndroom)

Het gebruik van glucocorticoïden door moeder of het kind (bijv. (hydro)cortison, predniso(lo)n en dexamethason) zorgt ervoor dat de 17OHP-concentratie in het bloed verlaagd wordt. Dit kan dus resulteren in een fout-negatieve screeningsuitslag voor AGS (adrenogenitaal syndroom). De kinderarts dient hierop bedacht te zijn bij een klinische verdenking op deze ziekte. Kortdurend antenataal gebruik van glucocorticoïden door de moeder ten behoeve van de longrijping bij het kind heeft geen effect op de screeningsuitslag voor AGS.

Schildkliermedicatie en CH congenitale hypothyreoïdie (congenitale hypothyreoïdie)

Bij de screeningsprocedure wordt geen rekening gehouden met het gebruik van schildkliermedicatie door de moeder. Wel dient de kinderarts erop bedacht te zijn bij de interpretatie van een positieve screeningsuitslag voor congenitale hypothyreoïdie (CH).

Intraveneuze toediening immunoglobulines

Intraveneuze (IV) toediening van immunoglobulines op het moment dat de hielprik wordt afgenomen heeft geen invloed op de screeningsuitslag.

Contact en materialen bestellen

Hielpriksets en lancetten zijn te bestellen bij het regiokantoor van het RIVM.
Klik hier voor de contactgegevens. Ook voor algemene vragen over de hielprikscreening kun je hier terecht. 

De folder “Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen” is te bestellen via het RIVM-bestelportal.